можно ли выздороветь в хосписе
Когда нельзя вылечить:
7 вопросов о паллиативной помощи
Когда люди слышат вердикт «неизлечим», им становится страшно. Пугает все: и близость финала, и возможные физические страдания, но главное — непонимание, что же теперь делать. Как избежать боли, как сохранить достоинство, как не остаться один на один со своей бедой, как наполнить жизнью дни до конца жизни.
Тогда на смену куративной (лечащей) медицине приходит паллиативная помощь — она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку. А иногда паллиатив подключают еще на стадии лечения.
Мы собрали семь самых острых, самых болезненных вопросов, которые возникают у людей, когда речь заходит о паллиативной помощи. Ответы на них подготовили специалисты Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего портала, а также Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа.
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Да, могут. Но только в случае, если продолжение лечения несет фатальные риски, и это подтверждают результаты анализов. Или если оно неэффективно, но агрессивно.
Если же речь о лечебных мероприятиях, которые улучшают качество жизни человека и пусть не излечивают, но замедляют течение заболевания, то их следует продолжать.
Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи — это фиксация его состояния в медицинской документации. Непризнание этого факта ничего не меняет в назначениях, но ограничивает получение паллиативной помощи, в том числе, медицинских изделий — например, кресла-коляски или кислородного концентратора.
Своевременное подключение паллиативной помощи значительно улучшает эффект лечения, повышает качество жизни и достоверно продлевает жизнь. Особенно при неблагоприятном прогнозе. Например, в онкологии поддерживающая терапия использует принципы и методы паллиативной помощи для всех категорий пациентов.
Вас может удивить, но в хосписах зачастую в буквальном смысле кипит жизнь — по крайней мере до пандемии там почти каждый день проходили концерты, мастер-классы, вечера чтения и настольных игр. И конечно же, происходят всякие истории. Координаторы фонда «Вера» (сотрудники, которые занимаются всей немедицинской помощью в хосписах) иногда их записывают.
Пожалуйста, почитайте наши небольшие зарисовки из хосписов : короткие и длинные, грустные и смешные, личные и «подслушанные», но всегда очень трогательные.
Людям с онкологическими заболеваниями такое заключение дает врач-онколог (при наличии гистологически верифицированного диагноза). В других случаях взрослым пациентам — врачебная комиссия или врачебный консилиум медицинского учреждения, где наблюдается пациент. А детям — только врачебная комиссия.
Сюда приходят не умирать: что происходит за стенами хосписа, которого боятся многие люди
Слово «хоспис» у многих, кто его слышит, вызывает весьма гнетущие чувства и неприятные ассоциации. Между тем хоспис – это настоящий луч света в конце тоннеля для неизлечимо больных.
О том, что происходит в стенах этого пугающего, на первый взгляд, медучреждения, узнал журналист портала «Здоровье Mail.Ru».
56-летняя Рамиля в Первом московском хосписе практически самая молодая. Несмотря на то, что у женщины рак четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится: хорошо одета, аккуратно накрашена и улыбается.
«Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, – думала, сейчас все вырежут и я заживу прежней жизнью. Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов «химии» и лучевой терапии. Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении – все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», – начинает свою историю Рамиля.
Тогда онколог сказал женщине: «Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом». Она воспользовалась его советом и вместе с мужем поехала за город. Однако Рамиле становилось все хуже: она ползала по стенам от боли, с трудом добиралась до туалета, чтобы справить нужду.
Сегодня в хосписах оказывают качественную паллиативную помощь пациентам, которых уже нельзя вылечить: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают необходимый уход. При этом хоспис – это не просто медучреждение, здесь стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием. Попасть в хоспис может любой человек с направлением от онколога совершенно бесплатно.
В хосписе, где пребывает Рамиля, 35 коек, еще четыремстам пациентам помогает выездная служба. Сотрудники учреждения привозят на дом лекарства, разные принадлежности для ухода, могут помыть и покормить больного. В стационар человек попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается.
К Рамиле представители Первого московского хосписа приехали, как только она встала на учет. Уже тогда, по словам женщины, ей и семье стало легче. Меньше чем через неделю Рамилю госпитализировали.
«Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию. Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей. Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис – это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж», – говорит женщина.
Обычно пребывание в хосписе составляет порядка 21 день, но при необходимости в стационар можно лечь повторно.
«Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше – говорит, я уже в норме, а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут – и мне хорошо, и родные от меня отдыхают», – добавляет Рамиля.
Принято думать, что люди приходят в хоспис умирать. Но на самом деле они приходят туда достойно прожить остаток своей жизни. Некоторые больные живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.
«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю – он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», – делится волонтер хосписа Павел.
Павел помогает неизлечимо больным уже 10 лет. Такие добровольцы, как он, дают пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, – внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя вылечить, они являются одними из главных радостей в жизни.
«Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни – это все перевешивает боль потери», – признается Павел.
«В хосписе не говорят про человека «умер», говорят «ушел». Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове «смерть» есть что-то слишком. окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент «ушел от нас» – как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», – добавляет координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова.
Рамиля тоже старается не думать и не говорить о смерти. Она живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения и суету.
«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить – они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали. Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им: живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», – говорит Рамиля.
Женщина, конечно же, предвкушает, как вернется домой к близким, но планов она не строит: «Я могу прожить еще месяцы или даже годы. Но я об этом не думаю – какой смысл, все равно не угадаю, сколько мне отпущено. Вполне вероятно, что я еще не раз попаду в хоспис – болезнь все равно будет прогрессировать, и тогда старые таблетки перестанут помогать. Но я этого уже не боюсь. В хосписе делают все, чтобы нам было хорошо на конечном отрезке нашей жизни. И нам здесь действительно хорошо».
Сотрудники хосписа отмечают, что пациенты с терминальной стадией рака порой кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Однако не стоит обманываться – депрессия из-за осознания скорой кончины рано или поздно настигает практически всех. Хороший уход в хосписе и правильно подобранные лекарства, говорят специалисты, помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить настроение и придать сил – до самого их конца.
Так это случилось и с Рамилей – во время подготовки материала она ушла… из хосписа и из жизни.
«ХОСПИС И ЭВТАНАЗИЯ: СОЦИОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ» Волкова Т.И. г. Челябинск
Волкова Т.И. г. Челябинск
ХОСПИС И ЭВТАНАЗИЯ: СОЦИОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ
Проблема эвтаназии возникла не сегодня, и не вдруг. Свое летоисчисление она начинает в глубокой древности. Отношение к умышленному ускорению наступления смерти неизлечимо больного, даже с целью прекращения его страданий никогда не было однозначным. Во многих архаических культурах существовал обычай умерщвления дряхлых стариков, причем не как принуждение, а как поощрение добровольного ухода из жизни. Даже в философских текстах древних греков, например, у Платона, можно найти положение о моральности убийства неизлечимо больного, желающего достойно умереть [1, с.192].
Французский мыслитель М. Монтень считал, что “невыносимые боли и опасения худшей смерти являются вполне оправданными побуждениями к самоубийству” [3, с.36].
В 60-х годах два врача – Э. Кюблер-Росс и С. Сондерс положили начало движению, которое ставило целью изменить медицину так, чтобы она могла обслуживать специальные потребности умирающих пациентов и их семей [12, с.16]. Некоторые лидеры хосписного движения доказывают, что просьбы о смерти с участием врача возникают только тогда, когда люди не знают, как действует современное хосписное обслуживание. Пациент хосписа окружен таким вниманием и заботой, о котором можно только мечтать, он – главная фигура этого учреждения, ему во все идут навстречу, стараясь предугадать малейшее его желание. Здесь царит удивительно доброжелательная и доверительная атмосфера, которая позволяет пациенту чувствовать себя комфортно.
Один из инициаторов организации хосписов в Англии журналист В. Зорза принял участие в открытии хосписа в 1990 году в Санкт-Петербурге. На сегодня это один из лучших хосписов страны. По его же инициативе в нашей стране создано Общество хосписов. Сейчас у нас открыты хосписы во многих городах. Все они функционируют на безвозмездной основе под контролем Минздрава России. В Челябинске ведется пока только сбор средств на строительство и организацию хосписа. Но при этом хосписное движение в нашем городе существует. При ГКБ № 8 (Тракторозаводский район) уже шесть лет функционирует хосписное отделение, где могут поддерживать жизнь до 15 человек, в основном – онкологические больные четвертой стадии заболевания. Поддерживающее лечение заключается в уходе, применении обезболивающих препаратов и психологической помощи.
В 2007 г. с помощью неформализованного интервью автор опросил сотрудников хосписного отделения ГКБ № 8 г. Челябинска (7 человек), а, также используя нарративное интервью, исследовала отношение 8 пациентов к своей жизни, хоспису и его работникам. Никакие формализованные методы исследования такой группы респондентов невозможны. Беседа с врачами и знакомство с пациентами оказали огромное впечатление на автора, что еще более укрепило его позицию в отношении недопустимости активной эвтаназии в современной России. Со слов заведующего отделением Губина О.М. за все время работы хосписа не было ни одного случая просьбы пациента или его родственников об эвтаназии. Пациенты и их близкие выражают глубокую признательность и благодарность работникам хосписа за их милосердный труд. Мы приводим лишь некоторые выдержки из высказываний людей, большинство которых уже покинули этот мир или их родственников. “…Хоспис нужен всем больным, которые обречены. В этом учреждении люди чувствуют себя увереннее, надеются на чудо”; “…Мой отец поступил в хоспис в очень плохом состоянии 03.04.07., а 15.04.07. уже ушел из отделения. Такая разительная перемена! Такие учреждения должны работать в каждом районе большого города”; “Такая человеческая и заботливая служба просто необходима для людей, потерявших веру в то, что они могут с таким тяжелым недугом бороться. Хоспис вселяет в людей веру, помогает им жить, а не существовать в боли и отчаянии”; “…Как хорошо, что хоть один такой центр на весь город имеется. И лечение, и моральная поддержка благотворно сказались на моем здоровье”; “…Хоспис помогает кроме тела исцелять душу, очиститься от грехов”; “…В настоящее время в городе строится много новых зданий, которые потом в процессе эксплуатации будут приносить прибыль. А от хосписа какая прибыль? Так думают те, в дом которых еще не пришла беда. Но для каждого человека наступает день или час, когда он понимает, что ничего не нужно кроме здоровья. Все вокруг одна суета и хочется только одного – человеческого тепла и внимания”. Эти слова полны боли и безысходности, но в то же время – любви и надежды на исцеление. Хоспис – величайшее достижение гуманного общества и серьезная альтернатива эвтаназии.
Эффективная паллиативная помощь, доброта, сочувствие и поддержка персонала могут победить эвтаназию, какой бы “милосердной” она не была. К тому же многих россиян взволновала информация, поступившая в 2007 г. в СМИ, что началась деятельность определенных государственных структур по разработке законодательных актов в отношении легализации эвтаназии. Готовы ли мы к этому шагу? Не поторопились ли? А может это чисто финансово-экономическая прерогатива? Что выгоднее: построить и содержать хоспис, где пациент может достойно жить долгое время или одноразовый шприц с ядом? Судите сами. Опыт западных стран показывает, что к практическому решению проблем, поднятых доктриной эвтаназии, способны лишь сильные, развитые, уверенные в себе общества. Найдем ли мы в себе силы на столь решительные действия в этой непростой и деликатной сфере? И самое главное – у человека должна быть надежда на исцеление, а для этого нужно бороться за свою жизнь!
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ:
Платон. Соч. в 3-х томах. Т.3., Ч.1. – М.: Мысль, 1971.
Сенека Л.А. Нравственные письма к Луцилию. – М.: Наука, 1993.
Монтень М. Опыты. В 3-х кн. Кн.2. – М.: Голос, 1992.
Бэкон Ф. Сочинения в 2-х т. Т.1. – М.: Мысль, 1977.
Пять причин, почему я предпочту хоспис для своих последних дней
Время чтения: 3 мин.
Публикуем размышления клинического психолога, уже более 10 лет работающего с людьми на пороге смерти. Благодарим журнал «Форум долгосрочной опеки» за возможность публикации.
«Все умирает на земле и в море,
Но человек суровей осужден:
Он должен знать о смертном приговоре,
Подписанном, когда он был рожден.
Но, сознавая жизни быстротечность,
Он так живет — наперекор всему, —
Как будто жить рассчитывает вечность
И этот мир принадлежит ему».
Анна Кан. Фото из личного архива
Начнем с того, что с умирающими людьми я работаю более 10 лет, и терминальное консультирование является для меня одним из наиболее важных и светлых направлений моей работы. Когда так часто видишь человека на пороге смерти, то понимаешь, что именно в этот момент он очень нуждается в жизни — настоящей и комфортной.
Сейчас я работаю в онкологическом центре. Когда мы беседуем с пациентами о страхах, они часто говорят, что не боятся умереть, но боятся умирать, боятся неприятных ощущений и боли. Не хотят, чтобы родственники видели их немощность и мучения. И так искренне удивляются, что есть специальное направление в медицине, которое помогает избежать всех этих неприятных моментов. Ведь страх парализует, разговаривая о нем, мы помогаем человеку двигаться в сторону выздоровления или принятия ухудшения состояния.
Для начала попрошу вас принять тот факт, что все мы смертны. И все мы умрем приблизительно в этом веке. Кто-то скоропостижно и внезапно, кто-то от болезни, кто-то в молодости, кто-то в старости.
Смерть — это часть жизни и осознание этого необходимо для всех нас. Это поможет медикам работать с тяжелобольными пациентами, а всем остальным людям принимать потерю близкого человека. Горе неизбежно, но человек будет спокойнее, не завалится в отрицание и не утонет в депрессии.
Эта колонка особенная для меня. Пишу ее не просто как клинический психолог, а еще и как дочь, сестра, жена, мама, подруга. Поделюсь с вами личными мыслями и профессиональными знаниями о том, что такое «конец жизни», и как лично я начала относиться к смерти спокойно и осознала, что предпочту завершать свою жизнь в хосписе.
Пять причин почему
1. Я хочу умирать без боли
Современная паллиативная медицина умеет работать с тягостными симптомами болезней. А в хосписах работают врачи, которые входят, пожалуй, в одно из самых мощных врачебных сообществ, известных мне. Они ставят превыше всего качество жизни пациента. Это люди, которым не страшно доверить последние дни своей жизни, они, несмотря на то, что прогнозы неутешительны, не отвернутся и не останутся равнодушными. Врачи, средний и младший персонал постоянно повышают свою квалификацию, обмениваются опытом.
2. Я хочу умирать, не становясь обузой для своих родных и близких людей
Каждый человек имеет право на свое личное пространство, которое необходимо уважать (в том числе и мое). У моих близких людей есть своя жизнь, это не значит, что они меня бросят, однако, они будут жить полноценной жизнью и навещать меня.
3. Я хочу привлекательно выглядеть и ощущать комфорт
В хосписах и паллиативных отделениях многопрофильных больниц разрешается надевать любимую комфортную домашнюю одежду, приглашенные парикмахеры-волонтеры помогают ухаживать за волосами. Средний и младший медицинский персонал прекрасно ухаживают за тяжелобольными и пожилыми людьми. Специально укладывают пациентов таким образом, чтобы было комфортно, удобно и не нарушалось кровообращение.
4. «Завершив дела»
Всегда приятно осознавать то, что нет долгов, все документы в порядке, в семье мир, нет открытых конфликтов с близкими людьми, для верующих людей важно иметь возможность поговорить с духовным наставником. А в конце жизни это осознание еще и необходимо. Паллиативная помощь обозначает важность этих моментов, поэтому всегда можно попросить пригласить юриста и социального работника, собрать семью и попросить организовать встречу с духовным наставником. И все это будет происходить в атмосфере уважения и принятия. А когда я с важным видом сообщу своим близким, как и где меня похоронить, и озвучу прочие подразумевающиеся мероприятия, никто не впадет в истерику, потому что мы все будем знать, что мне так спокойнее.
5. Я хочу «жить до конца»
Читать вслух интересные книги, писать акварелью неуверенные, но очень трогательные картины, слушать песни приглашенных артистов, принимать гостей… Ждать «тележку радости» и гадать, что же на сей раз за угощения передали для нас внимательные благотворители. Хочу плакать, когда страшно, и иметь возможность проговорить свои страхи вслух, знать, что никто из персонала и волонтеров не будет раздражаться на это, а тихонько посидит рядом. Вдоволь спать, не боясь, что насильно разбудят на завтрак. Я хочу жить до конца и знать, что меня любили и никогда не забудут, жить и ценить каждый момент этой жизни.
Я не боюсь. Пока есть я, нет смерти, когда она придет, не станет меня. Наша встреча будет недолгой. И встречать я ее буду в комфорте и умиротворении хосписа.
В хоспис не надо “сдавать”. Но это место, где со смертью можно договориться
О смерти не хочется говорить.
От нее хочется отвернуться, отменить ее, вычеркнуть. К сожалению, ее не получается даже заказать – такую, как хотелось бы, мгновенную и легкую.
Вот мой дед, военный летчик, прошедший Сталинград и Халхин-Гол, в начале семидесятых приехал проверять военную часть где-то под Владимиром, вышел из поезда, в кителе с орденскими планками, подтянутый и красивый, вскинул руку к козырьку, приветствуя встречавших, упал и умер под «здравия желаем, товарищ генерал». Мы тогда плакали, а бабушка сказала тихонечко: «Мне бы так!»
Тогда хосписов не было. Помочь было некому – да и нечем.
Сегодня Первым московским хосписом заведует молодой врач, онколог, Ариф Ниязович Ибрагимов. Об этом разговоре я попросила его потому, что за последний месяц только мне раз пять пришлось говорить с родными и близкими тех, от кого отказалась, исчерпав свои возможности, обычная медицина.
Что делать? Как быть? Как помочь близкому, как облегчить его страдания, как продолжать жить самому?
«Хоспис!» – привычно отвечаю я. «Нет, только не это», — привычно слышу в ответ. Его боятся. Скорее всего потому, что не знают, что это.
Первый московский хоспис
Мы ищем тех, кто сочувствует
— Ариф Ниязович, так что же такое хоспис?
— Хоспис – это медико-социальное учреждение. А почему не классическое медицинское, почему такая приставка – медико-социальное? Да потому что, будучи лечебным учреждением со своей спецификой, мы никогда не ставим на второй план социальные и семейные проблемы наших пациентов. В обычной больнице единица, которой измеряют оказание помощи – это пациент. В нашем случае – это семья. Мы работаем не только с пациентом, но и с теми, кто его окружает. И порой доходит до того, что работа с самим пациентом занимает процентов тридцать времени, остальное занимает семья.
— По определению, паллиативная помощь облегчает боль, предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти, а близким пациента — психологическую поддержку во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты. Откуда берутся люди, работающие в хосписе? Ведь в российских медицинских ВУЗах специально и отдельно паллиативной медицине не обучают?
— Не обучают, нет такого направления. Любого врача с базовым медицинским образованием, неважно с каким, будь то хирург, анестезиолог, терапевт – можно научить. Конечно, на это уйдет время, и гораздо большее, чем обычно тратят на курсах повышения квалификации, но это возможно.
— Как вы отбираете людей, которые вам подходят, и как отсеиваете тех, кто не подходит?
— Мы ищем тех, кто сочувствует пациенту. В первую очередь, человек должен быть человеком.
Перед тем, как оказаться в Центре паллиативной помощи на улице Двинцев, моя мама поговорила с соседками на лавочке у подъезда. Потом позвонила мне, и в слезах сказала: «Я в больницу не поеду!»
В городской бесплатной больнице, работающей на наши с вами налоги, нянечка ударила 85-летнюю Анну Ивановну полотенцем за то, что та не успела дойти до туалета. 76-летнюю Марию Петровну положили на каталку в коридоре и не подошли ни разу за сутки. Отцу моей подруги, 96-летнему ветерану Великой Отечественной войны, отказались выписывать дорогое лекарство, положенное ему бесплатно. Дочери сказали коротко и сурово: «А чего вы хотели? Конечно, ему плохо! В таком-то возрасте!»
«Не все больницы такие!» — сказала я.
«Других нет!» — ответила мама. С ней было очень трудно спорить. Старики упрямы…
Потом мы приехали на Двинцев, в Центр паллиативной помощи.
Иначе как шоком мамино впечатление от него назвать было нельзя.
Ее ждали. Ей приготовили постель. Доктор, пришедший для того, чтобы познакомиться с новой пациенткой, спросил от двери: «Вы не против, если я вас осмотрю?»
Потом с ней говорили. Долго. Может быть, полчаса. Или минут 40. Много дольше, чем за годы в районной поликлинике. Ее не перебивали, за ней записывали.
Потом медсестра принесла ей очищенный мандарин.
«Я не понимаю, — сказала мама, — почему они так ко мне относятся? С какой стати?!»
У нас так принято
— Почему у вас – сочувствуют, а в большинстве мест – нет?
— У нас так принято. Человека всегда раскрывает его окружение. Многие доктора, которые сейчас работают в нашей системе, раньше такими никогда не были. Хосписы позволили им раскрыться.
— Выходит, если дать человеку возможность вести себя по-человечески, он с благодарностью принимает это?
— Дать и научить. Может быть, о многих вещах человек не задумывался. Работал и работал. Как на конвейере. Изо дня в день, от звонка до звонка. Честно работал. Старался, помогал как мог. И на сочувствие и сопереживание просто не хватало времени и сил. И тут ему показали, что рамки можно расширить. Что можно вести себя по-другому.
— Доктор, но ведь обычно врач настроен на то, чтобы вылечить. Победил болезнь – молодец. Не смог – ты проиграл.
А может быть совсем иначе: когда пациент не страдает, осознает все, что с ним происходит, успевает решить свои земные человеческие проблемы, родственники знают, что их ждет, не паникуют, они готовы, они рядом. И это абсолютно разные истории. Казалось бы, конец один, но к нему можно прийти двумя тропами. И надо ставить себе задачу прийти по второй.
Моя мама меньше всего задумывалась о смерти. Вообще говоря, она собиралась не умирать, а сажать огурцы на даче. И еще – у нее не было рака. Был очень долгий, и очень плохо леченный диабет, 84 года и «полиорганная недостаточность». На обычном языке так называют усталость и изношенность всех органов. «Неужели ей пора в хоспис?» — спросила я нашего лечащего врача.
В хоспис не надо “сдавать”
— Когда настает пора думать о хосписе?
Часто пациент страдает от симптомов, с которыми не может справиться амбулаторный врач. Вот тогда уже пора обратиться в хоспис. И вот что очень важно: лично мне всегда легче работать с пациентом и его родственниками, когда я их знаю хотя бы несколько месяцев. Тогда ты уже примерную характеристику семьи имеешь в голове: кто как будет реагировать на те или иные разговоры, на те или иные новости; уже знаешь пациента, знаешь его привычки, предполагаешь, как он отреагирует на то или иное лекарство.
Люди часто боятся как огня самой этой мысли: «сдавать»… И оттягивают, оттягивают, оттягивают до последнего решение обратиться за помощью. В итоге, очень часто обращаются в хоспис за несколько дней до смерти. Мы физически не можем за это время хорошо и качественно помочь. Мы в любом случае делаем все возможное, но помочь максимально качественно уже не успеваем.
«Не говори никому, что мать в хосписе — строго сказала мне соседка, — Люди осудят! Ты должна была все сделать сама! Это твоя мать!»
У моей мамы был асцит. Так называют скопление жидкости в брюшной полости. Очевидно, что справиться с этим самостоятельно я не могла. Но дело не только в асците.
Знали бы вы, с какой заботой, нежностью и сноровкой две сестрички помогли моей маме вымыться. Как быстро и ловко поменяли белье. Как удобно устроили столик, за которым можно было поесть. Как легко и сноровисто кололи уколы, спрашивая по три раза: «Вам точно не больно?»
Что оставалось мне? Приносить красивое и вкусное. Сидеть у постели. Рассказывать про свою работу, успехи внучки, про то, как по ней скучает кот. В общем – быть дочерью…Такую возможность, кстати, хоспис предоставляет в круглосуточном режиме.
— Люди часто воспринимают уход за умирающим как свой священный долг, и бывает, что тратят на это без остатка все физические и душевные силы. Считается, что все это надо «выстрадать».
— Если человек решил, что ему надо пройти именно такой путь – так тому и быть. Но, позвольте нам рядом постоять, и облегчить жизнь и вам, и вашему умирающему близкому. А если все-таки принято решение отправиться в стационар, то там присутствие родных просто неоценимо. Перемещение больного в тяжелом состоянии в незнакомое, непривычное место – огромный стресс, и близкие могут облегчить его своей любовью и заботой.
На второй день в хосписе мама спросила меня трагическим шепотом: «Сколько же тебе приходится платить врачам и сестрам, чтобы они за мной так ухаживали?!»
Мой ответ маму не убедил. Боюсь, до самого конца она думала, что я просто скрываю от нее те страшные суммы, которые приходится вносить…
У вас никогда не возьмут денег
— Ариф Ниязович, сколько стоит пребывание в хосписе?
— Но вы же понимаете, что этого просто не может быть?
— Придется поверить. Это не стоит нисколько. И у вас не возьмут денег. Никогда, ни за какую манипуляцию.
— Но ведь платные хосписы в Москве есть. А есть и очень платные.
— Это так. К сожалению, далеко не всегда это значит, что они лучше. Например, некоторые из них не имеют лицензии на применение мощных обезболивающих препаратов. И честно говоря, для того, чтобы хоспис стал домом, не нужно так уж много денег. Нужна доброта. Улыбки. Цветное постельное белье и яркая посуда без надписи «для вторых блюд» через всю тарелку. Простое человеческое внимание.
Мы с вами разговариваем в Первом московском хосписе имени Веры Миллионщиковой. Он существует уже давно, у него есть вот этот прекрасный дом, двери с витражами и сад. Центр паллиативной помощи на улице Двинцев работает всего три года. Но дайте срок, и там будет так же красиво …
Среди того, что поразило маму в хосписе была собака. Собака была мала размером, прилично одета в розовую юбку, на голове имела бант, и пришла не просто так, а вместе со своим волонтером. Собака работала психотерапевтом.
Она танцевала в палатах и коридорах, охотно принимала угощения и с удовольствием сидела на ручках.
Фотография совершенно счастливой мамы с этим псом – последний ее снимок, который я сделала.
Вам постараются помочь
В отличие от большинства людей, я знаю, каких неимоверных, нечеловеческих сил стоит создание сети московских хосписов и поддержание в каждом (в каждом!) из них этой удивительной атмосферы доброты, внимания, приятия и любви, которых не купить ни за какие деньги в мире. Я знаю, чего стоит отважной Нюте Федермессер и ее потрясающей команде поддержание огня в этом очаге.
Я очень постараюсь сделать мою личную благодарность Центру паллиативной помощи, хосписам и фонду «Вера» осязаемой.
А всем вам я хочу показать одну очень важную табличку.
Изучите ее внимательно. Пусть она не пригодится ни вам, ни вашим близким как можно дольше. Но если пригодится – знайте, вам очень постараются помочь.
Любые вопросы о паллиативной помощи можно задать по телефону Горячей линии помощи неизлечимо больным людям:
Она работает круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России
Для жителей Москвы: координационный центр Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи: +7(499) 940 19-48